Las Familias Colaboradoras Ayudan a Crear Un Cambio Sostenible

“Cuando NICHQ me pidió que formara parte del equipo de mejoramiento de la calidad, estaba ansiosa por unirme. Parecía que este equipo tenía una forma metódica y realista de ayudar a otras familias, y eso se ha convertido en mi pasión”, afirma Heather Joy Magdelano, una de las madres colaboradoras en el proyecto para de NICHQ Mejorar la Vista Infantil.

Los padres de niños y niñas con necesidades especiales de la salud se convierten en expertos de la condición de sus hijos e hijas de una manera que los doctores y los administradores no pueden hacerlo. Las innumerables horas que pasan en primera línea, navegando por el sistema del cuidado de la salud y otros recursos comunitarios, les proporcionan una valiosa perspectiva sobre cómo funcionan (y no funcionan) estos sistemas para ellos. Por eso NICHQ enfatiza en el valor de utilizar las perspectivas de los padres, las madres y las familias en los esfuerzos de cambio.

“Nos esforzamos por contar con por lo menos un representante de la familia, normalmente un padre o una madre, en cada uno de nuestros equipos de proyecto”, dice Meghan Johnson MSc., Directora de Programas de NICHQ. “Sus perspectivas, opiniones e ideas ayudan a asegurar que el equipo cree mejoramientos que funcionarán ‘en el mundo real’. Con demasiada frecuencia, los pacientes y las familias tienen ideas sobre cómo mejorar el sistema de la salud, pero no hay ningún lugar donde compartirlas o ponerlas en práctica.”

Heather Joy Magdelano es una de las madres colaboradoras del proyecto de NICHQ para Mejorar la Vista Infantil. Ella tiene a dos hijos sordos y ciegos y es una líder en la abogacía de las familias con niños sordos y/o ciegos. Los dos hijos de Magdelano tienen un síndrome genético raro diagnosticado al nacimiento, pero al mayor no se le diagnosticó un problema de la vista sino hasta que llegó a los cinco meses de edad.

“La mayoría de los pediatras no revisan si hay problemas de la vista a una edad tan temprana”, dice Magdelano. “Si te preocupa, quizá tengas que presionar para que les revisen la vista, pero deberías hacerlo porque la intervención temprana es crítica.”

Magdelano recibió la noticia del problema de la vista de su hijo a través de una llamada de la fundación para niños ciegos Foundation for Blind Children.

“Me sorprendió mucho recibir esta inesperada llamada. Nadie de la consulta de mi pediatra me había hablado de problemas de la vista”, ella recuerda, además de sentirse validada, pues sabía que algo no iba del todo bien pero no sabía qué era.

El hijo de Magdelano tiene una deficiencia visual cortical en la que el cerebro no procesa lo que ven los ojos. A menudo no se diagnostica. Tras tener que abogar por sus propios hijos, Magdelano dice que no quería que otros pasaran por lo que ella había vivido.

“Cuando NICHQ me pidió que formara parte del equipo de mejoramiento de la calidad, yo estaba lista para unirme. Parecía que este equipo tenía una forma metódica y realista de ayudar a otras familias, y eso se ha convertido en mi pasión”, dice Magdelano.

Magdelano es un ejemplo perfecto de lo que busca NICHQ cuando recluta a madres y padres colaboradores. De acuerdo a Johnson, lo mejor es buscar a miembros de la familia con pasión por el tema y que estén dispuestos a compartir su experiencia y abogar por los demás.

“Un socio familiar no es algo simbólico o que simplemente es bueno tenerlo”, dice Johnson. “Son miembros igualitarios del equipo. Su experiencia vivida es tan importante como la de los expertos médicos, de calidad y administrativos.”

Los socios familiares frecuentemente cambian la trayectoria de una idea de mejoramiento propuesta, haciéndola más exitosa. Por ejemplo, Johnson relató un caso en el que un equipo de NICHQ estaba trabajando en una herramienta para que las familias comunicaran los resultados diariamente. Se propuso una encuesta diaria en línea. Sin embargo, las dos familias asociadas señalaron que era difícil o imposible conectarse a diario para hacerlo. Algunos no tenían un teléfono inteligente o una computadora, otros no tenían tiempo para conectarse y llenar la encuesta. Un socio familiar sugirió que las familias enviaran sus respuestas por mensaje de texto al equipo. Para probar la idea, el equipo de mejoramiento compró teléfonos económicos para aquellos que necesitaban contar con la capacidad de enviar mensajes de texto. ¡Eso funcionó! Más personas comunicaron los resultados, lo que, por supuesto, informó al proyecto y lo hizo más exitoso.

En otro ejemplo, el equipo de Magdelano intentaba crear una carta que los pediatras pudieran entregar a las familias, recomendándoles que acudieran a un optometrista. Los dos padres asociados tenían opiniones muy diferentes sobre el lenguaje de la carta. Esto refuerza la importancia de recordar que uno o dos padres asociados no representan necesariamente las opiniones de todos los padres. Estos padres decidieron consultar el lenguaje con sus amigos que tenían hijos con la misma condición, pero que no formaban parte del equipo. Al final, los miembros de la familia, dentro y fuera del equipo, fueron instrumentales en el diseño de la carta. A su vez, la carta ayudará a más familias a obtener las pruebas de la vista que a menudo se pasan por alto.

Existen algunos obstáculos para la participación de las familias en los equipos de mejoramiento de la calidad. La asistencia encabeza la lista y en ella influyen la falta de tiempo, de fondos, de transporte, de cuidado infantil y de horarios.

“Nosotros necesitamos hacer todo lo que podamos para aprovechar las perspectivas de los miembros de la familia para poder lograr un cambio real y sostenible”, dice Johnson. “Esto significa programar reuniones en torno a los horarios de los socios familiares, proporcionar servicios de cuidado infantil, utilizar la tecnología para llevar a cabo reuniones virtuales cuando sea necesario, e incluso pagarles a los socios familiares.”

Magdelano sugiere que los equipos ayuden a mantener envueltos a los socios familiares enviándoles notas de la reunión y haciendo que el jefe del equipo les llame para ponerse al día. “Las llamadas son importantes”, dice Magdelano. “Se comunica mucho más hablando con alguien que leyendo notas.”

Magdelano reporta innumerables beneficios para ella y para la comunidad por el mero hecho de formar parte del equipo de NICHQ.

“Nunca había participado en un proceso de mejoramiento de la calidad y es interesante ver los problemas desde esta perspectiva”, ella afirma. “Me hizo salir de mi caja y pensar de otra manera. También me ayudó a ver dónde podría ser beneficiosa una perspectiva de calidad en otras organizaciones comunitarias.”

Familias